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多一个渠道知道真相,就多了一份机会留给孩子

作者:星星雨 2020-03-02

文 | 田惠萍

1993年,田惠萍老师在北京创办的北京星星雨教育研究所,已经25周岁了,刚刚过去的3月15日,是星星雨25周岁的生日。

感谢团队的许多老师一直陪伴着星星雨十几载,二十几载,走在坚持和探索的路上。感谢星儿的家长们,一直以来对星星雨的认可,信任。感谢社会各界的组织,单位和个人,对星星雨的关注和支持。

秉承着自己的使命 ,25年来星星雨团队一直在努力让更多家长正确的认识自闭症,让社会越来越多的人了解什么是自闭症,知道”我们的孩子到底是谁”。

但仅仅有星星雨这一家只能容纳50个孩子的机构是远远不够的,因此带着这样的使命感,我们希望能够帮助更多同行机构,特教老师和还未能来到星星雨学习的家长们成长起来,一起赋予自闭症群体应有的生命尊严,让他们能够拥有平等的发展机会,享受正常化的生活。这是星星雨创办的初衷,也是今天和明天的星星雨依旧秉承的价值观。

1.自闭症行业的现状

     我们所处的大环境

在星星雨创办之初,自闭症这个特殊教育行业还处于空白阶段,我们那时候甚至很难跟别人说清楚我们在做什么。

从1993年到现在,自闭症教育行业规范一直在形成阶段,行业还不成熟不完善。很遗憾的说,虽然自闭症服务市场有扩大规模的趋势,但从社会层面而言,只要残疾人的终生保障还未被纳入到社会保障体系当中,行业的发展就远远未到位。

社会保障体系的缺乏让社会无法接纳这些孩子,给了空间让很多民间组织自己去捣腾,去围剿这些孩子,来获得中间的利益。市场投机者告诉家长孩子康复好了能上学,能正常的生活,但这是不科学的。

从另一个角度而言,自闭症孩子能否上学是权利问题,是社会为这些孩子能够上学提供了什么条件,什么环境,而不是孩子为了能够上学必须变成和普通孩子一样。

在台湾,就算是重度脑瘫,孩子依然有权利上完高中。但目前的中国社会并没有开放接纳的空间,家长们也没有意识到这是社会保障体制的责任。

正因如此,中国的家长宁愿自己掏腰包,也只能独自承担这个孩子的未来。 这就了给了市场上浑水摸鱼的江湖骗子发挥的余地。

所以我说现在的自闭症江湖更热闹更喧嚣,却未见得该领域有本质性的改变。

2.星星雨与自闭症行业 

    星星雨的坚持

然而,纵然在社会保障体系的缺失下,家长没办法给自闭症孩子所有的尊严,但这也不等于我们什么都做不了。

社会的进步是每个人争取来的,不是等来的。

家长最需要的是准确的信息,是知道自闭症的真相,而现在江湖骗子所做的是蒙人。 这对本来就没有社会保障和专业指导,自己掏腰包照顾孩子的家长们来说更是雪上加霜。因而,星星雨更要坚定的推崇正确科学的信息,提高家长的意识。

一个孩子的成长,像所有孩子一样,家庭是重要的环节之一,自闭症人也是如此。虽然我们无法改变我们所处的大环境,但至少我们可以改善其中的一个环节——对自闭症正确的,科学的认知,这就是星星雨一直在做的事情。

要把自闭症说清楚,正确的认知自闭症,需要站在一定的高度去理解,也需要明确的价值观才能不陷进市场的污泥里。

从创办至今,星星雨一直坚定的代表着正确的声音。我们并不会因为别人怎么做就怎么做,会因为科学的我们才做,本着科学的精神和扎实的基本功,没有人能超越星星雨。

星星雨的强项是知道中国的家长缺什么,而不是说中国的家长想要什么,这就是星星雨与很多机构本质上的差别。

很多时候中国家长想要一种窍门,训练完以后孩子就能上学,但在全世界没有一家机构可以做得到的,也是我们一直告诉来星星雨培训的家长们的事实。正是因为事实如此,因此当各地的这种服务机构竞相设立的时候,星星雨还在排队,家长们还是希望来星星雨学习。

我们不轻易开拓新的方向,多少年来我们只立足于做家长培训。但当整个行业开始发展起来的时候,我们意识到只帮助家长提高对自闭症的认知还远远不够,帮助其他同行业机构发展变得更加迫切, 因此,星星雨开始培训同行业的机构老师,同行业机构的领导人,这是为什么星星雨近几年来开始打造心盟网络,开办教师培训班,做外地移动课堂的原因。

并不是说一次培训一次讲座足以彻底改变整个行业普遍接受的价值观,但是起码这些举措可以让行业里的从业人员正确的科学的认识自闭症。

星星雨走到今天能够获得家长们和同行们的认同带来的并不是我们的得意,而是让我们感觉到了一种促进行业健康发展的使命感和责任。我们可以不做上述这些工作,只做好星星雨自己其实更容易更省力,但这种使命感让我们选择前者,因为我们深知,只有一个行业的健康发展,才会有一个组织的未来。

3.星星雨新行动

     在线云课堂

若星星雨只做好星星雨已有的服务,我们不是可以很舒服吗?

但面对自闭症信息凌乱的市场局面,团队意识到了我们需要从新思考我们的培训才能够提供更好的帮助。

团队没办法把学员留在星星雨,也不可能跟着学员,因此我们需要开通一个新的渠道让家长和特教老师能够获得正确的信息。而网络正好提供了这样的可能性。

网络上有关自闭症教育的培训不少,我们不期待也不希望星星雨的网络课程取代所有的同类其他机构或组织的课程,让所有人都来星星雨学习。

【老师们在讨论线上课程的结构与内容】

我们把线上培训推向市场,是为学员们提供一种科学的,正确的认识自闭症的渠道,让他们有机会知道真相是什么。

现在全国有那么多人带着错误的理念做自闭症,在折磨这些孩子,我们愿意给那些带着真正好心意工作的人以希望。其实很多人是愿意学习的,当你跟他们说了真相,连他们自己都吓坏了,原来我这么做是错的。

一个行业既然起来了,我们就不可能只见到谣言和江湖,不能只抱怨骗子。我们意识到我们有更多的责任,而这个责任不仅仅是在星星雨的校园里面。

【闭关数日,每个课题、每份考卷,都是老师用心打磨过的】

新的业务,新的挑战,不会一步到位。重要的是星星雨的团队已经意识到,如果只维持原有的话,星星雨现在拥有的经验和知识的传播力度会变弱。多一个网络渠道对于家长和特教老师便是多一个学习的选择。

我们没有办法保证上完线上培训事情会有改变,但至少我们是诚恳的,秉承着科学态度去传达自闭症的知识,去探讨生命的尊严。 这也是星星雨一直以来做事的原则,做认为正确的事,传递正确的信息。