面对不美好的现实我们该如何自居？

文 | 发展部

 

“星星雨”创办人田惠萍曾说过：孤独症人所需要的是长期终身性的支援性措施。不同的阶段有不同的专业，保障这个群体的终身性正常化的生活涉及到国家的卫生福利、教育支援、就业支援、生活安置等多个环节的衔接，而这是一个国家的法律和政策的任务，你觉得你辞职多长时间能替代这个体系？如果没有完整的完善的体系化、制度化、法律性的社会保障体系，一个家庭有一个终身的障碍者，难道在经济上不是要留更多的储备吗？

“父母双方是否应该有一方辞职在家照顾自闭症孩子”成了一个被频繁讨论的话题，因此2019年第四学期末，“星星雨”东旭校区以此为题举办了一场辩论赛。

【正方辩题】父母双方应该有一方辞职在家照顾自闭症孩子
【反方辩题】父母不应该辞职在家照顾自闭症孩子

本次辩论赛的辩论选手都是各班家长，并非专业辩论人士，且辩论观点仅代表家长本人。

立  论

反方一辩：
我方的观点是我们不同意辞职在家带孩子。

①如果辞职不工作，家庭的经济压力放在一个人身上是无法承受的。“星星的孩子”的干预训练是长期的，我们不可能带孩子在外面的机构干预一辈子，中国目前并没有完整的自闭症人士全年龄段的服务机构，我们也没有足够的钱来维持长期的干预费用。

②孩子的干预训练需要父母有好的心态和状态，否则父母的坏情绪也会导致孩子的坏情绪。我们在外工作可以减轻家庭的经济压力，在外工作我们也可以接触更多的人，这对我们的情绪有很大的帮助，而每天在家只能面对这几个人，生活容易变得枯燥无聊，情绪也容易变得不好。因此在外工作可以使我们的生活变得丰富多彩，充满正能量，我们在面对孩子的时候就能以好的心态看待他。

③父母不辞职也不会影响孩子的干预训练。我们可以通过有效的家庭分工实现父母不辞职也能保证孩子的干预训练。

正方一辩：

我方的观点是父母一方应该辞职在家照顾孩子。

①父母对孩子的陪伴和养育是不可取代的，亲密而美好的亲子关系是每个人幸福成长的关键，有实验证明，有效陪伴才是安全感的来源。期望很美好，但事实是残酷的。上次在结构化的主题课当中，吴良生老师说了一个例子，以前在“星星雨”青少部的一个孩子，能够根据视觉流程图做饼干，从打蛋液、和面粉，到把饼放到烤箱的模具，他全程都根据视觉流程图来做。但他离开了“星星雨”青少部之后，去了另一家机构，却因为外伤导致视网膜脱落。这个孩子很可惜，孩子有一只眼睛失明了，后来他爸爸也不得不辞职在家带他。如果当时他的家人有一方能时刻陪伴他，这个悲剧可能就不会发生。

②父母需要对孩子的教育负责。纪伯伦的诗歌中说：你的孩子不是你的孩子。意思是孩子的教育关系着整个社会的发展，我们对孩子的教育之所以重视，是因为关系着一个民族、一个国家、一个时代，甚至整个人类的发展，而父母在孩子成长过程中的时刻陪伴，在孩子的社会化过程中承担着最主要的责任。

③父母从血液里对孩子的爱不会让我觉得照顾他是件不愿意的事。我相信大家都和我一样，每次看到孩子很认真的样子，哪怕他做的不是很好，但他真的很努力了，很付出了，我们都会被他认真的样子所感动，我对他的付出、对他的陪伴，不是应该、不是必须，而是源于我对他那取之不尽、用之不竭的我自己都难以抑制的爱。

驳论&质询

反方二辩：
①现实中天天陪着孩子去机构训练的很多家长情绪都不理想。我带孩子去各机构训练了两年，我来讲我看到的事实，机构里面很多家长天天带着孩子得抑郁症，难道你也想抑郁吗？

②训练孩子应该教给专业的老师。家长不是训练自闭症人士的专业人员，训练孩子应该交给老师去训练。

③天天看着孩子容易只看得到孩子的缺点，从而无形中给孩子压力。在家天天看着孩子，这不能动，那不能摸，这是错的，那是错的，就没有对的时候。我们天天看着孩子，他本身就是一种慢孩子，我们不容易找到他身上的优点。好不容易揪出一个优点来，又希望他做的更好，孩子无法满足父母的期望时，父母就容易责怪孩子。而出去上班能缓解面对孩子的负面情绪，也减轻孩子的压力。

④尊重孩子的权利，把孩子交给学校。孩子有接受正常教育的权利，把孩子送到一个融合幼儿园也好，送到一个普通幼儿园也好，我们不能剥夺孩子的权利。

正方二辩：对方辩友所说的所有观点代表着的是自闭症资源的既得利益者，对方辩友在大城市生活，有好的机构、融合班，父母可以白天去上班，下班来训练孩子，孩子白天完全可以脱手，交给融合班，有人接送就行了，父母老人还是保姆都可以接送，但是对方辩友有没有想过，在八线小城市，在县城、在农村，在更偏远的山村，没有好的机构、学校可以接收孩子，必然就要父母有一方辞职在家教导孩子。 

反方二辩：我家孩子也从不能生活自理到能自理。可以不上班，但是有个时间段，不是说我一辈子不上班，我一辈子待在家，你就相信你们家孩子一辈子不能自理吗？融合教育学校、专业的训练机构怎么也比没有任何专业知识的家长强。 

正方二辩：对方辩友刚才已经支持了我方观点：可以不上班。请问对方辩友家里是否有一人辞职在家照顾孩子？

反方二辩：我现在回答你第一个问题，我不属于辞职，我该出去忙还是出去忙。第二个问题，你说我站在你们那边，错了，谁生完孩子，都得在家歇一段时间，这是国家给予的待遇，如果你不要，我也没歧义。 

正方二辩：如果对方辩友已经认同了我方，父母一方可以在家兼职工作照顾孩子，一方在外工作这样的模式，那么对方不就是为我方在说话吗？还想问对方辩友一个问题，请问对方辩友如果有一个工作你不能避免的原因你做不下去，你是硬着头皮继续做，还是不排斥换个工作？ 

反方二辩：对方辩友的问题跟带孩子没太大的关系，我上班也好，不上班也好，其实跟孩子没多大的关系，千万不要拿孩子当借口。 

正方二辩：那么我想请问对方辩友，如果你的单位偏要给你换一个新的办公室你愿意吗？还是觉得你要给我换新办公室那我就辞职！

反方二辩：这个问题和带孩子还是没关系。

正方二辩：

①辞职在家可以同时照顾孩子和兼职赚钱。心有多大舞台就有多大，在家也能实现赚钱梦，也能实现自我价值。像我喜欢辩论，偶尔就出去参加辩论赛，我特别开心，在家吃着火锅唱着歌，我轻轻松松就把钱赚了，还不耽误孩子训练，顺手就做个饭做个家务，家庭生活和谐了，孩子也稳定了。

②照顾好我们的孩子是我们应尽的义务。辩题是“父母一方是否应该辞职照顾自闭症孩子”，什么叫“应该”呢？“应该”是一种价值所得，是对社会导向最有利的选择，而我们国家现在没有足够的支持体系来帮助我们的自闭症孩子，为了让我们的孩子健康成长，我们就应该随时陪伴照顾自闭症孩子。因为职业的欠缺可以有不断的人才源源不断的来代替，但是家庭里面的空缺会影响孩子一生。正所谓地球离了谁都可以转，但是我们的孩子离不了父母。

③辞职在家也能实现自我价值。我方认为辞职只是辞掉了全职的工作，但是没有停止实现自我价值，照顾孩子也创造了劳动价值。现在来说，只要勤奋，任何人都能在家实现自我价值。不管在家还是在外工作，不管你家有多少钱，只要你在家作为一个爸爸，作为一个妈妈而实现了自我价值，你就是这世界上最棒的劳动人民。

总结陈词

正方三辩：

我方的立场是父母一方应该辞职照顾孩子。

首先对方说的经济基础，钱挣不完，但孩子一转眼就长大了；

第二点对方说的分工，这正是我方坚持的，一个在社会实现价值，一个在家实现价值，陪伴我们的自闭症孩子也能实现自我价值；

第三点，对方辩友说带孩子会影响情绪，上班也会影响情绪，恐怕边上班边带孩子会更累吧，这样会更影响情绪，对我们的孩子影响也是不利的。

①陪伴孩子比工作更重要。对自闭症孩子来说，父母的爱是不能替代的，孩子的干预绝对离不开父母的悉心陪伴、帮助。作为父母，亲力亲为的去了解孩子的表现，就能知道他们到底与众不同在哪方面，又该如何系统的对他们进行家庭干预训练。我这里有个例子，香港著名男艺人陈先生得知儿子被诊断有自闭症后，果断放弃演艺事业，放弃了高额的收入，原因是他要陪伴自己患有自闭症的儿子。他权衡之后做了决定，和事业相比，孩子更重要。一开始陈先生以为只有把儿子交给专家，自己努力赚钱就可以了。但事实却造成孩子更多的问题。后来他努力学习，亲身陪伴，对孩子的教育亲力亲为，现在孩子稳定、聪明、优雅、快乐。他是一个职业演员，在自己的职业生涯里，做出了无数的成绩，非常成功，但他在做爸爸这个角色上更加成功，更值得学习。孩子取得进步，第一次说出：“爸爸，我要吃苹果。”时的感动，露出这世界上最可爱的笑脸的时候，是因为有我的陪伴。他表现出对人的信任和安全感时，亲眼见他自己独立吃饭吃的快乐，在我看来，千金不换，这些都让我觉得，爸爸是这个世界上最难最棒的工作。

②照顾自闭症孩子这个工作，谁都没有自己父母做得好，我们把孩子托付给保姆？老人？还是老师机构？其实都存在隐患。给保姆的话，父母对孩子的责任心是任何人都无法达到的程度，而且就算遇到合适的保姆，如果遇到不可抗力，保姆要换人，那孩子又怎么适应，他们本身就对陌生人存在沟通障碍。给老人，一方面体力缺失，照顾孩子确实吃力，况且我们的孩子问题行为比较多，他们会更费力，老人年纪大了，对康复训练的方式方法理解的不够透彻，有些老人甚至不能自理。给老师，假期一到，孩子怎么办，我们的孩子回到家里又该与孩子如何相处？

③作为父母，我们可以自己做一些规定，当孩子放假的时候，父母双方任一方必须同时休假，以保证父母对孩子的有效陪伴，之所以有这样的制度，就是因为孩子在成长的过程中，哪怕是正常的身体健康的孩子，对于整个社会而言，也依然是弱势的群体，他们不能独立生活，还需要照顾，而最好的照顾，无疑就是给予更多的关注和鼓励，让他能感受到真正的期望与希望，只有这样才能关注到孩子的需求，积极回应，良性互动，让他们健康成长。

反方三辩：
第一，对方三辩说经济基础，在家陪伴孩子也不能保证每天24小时全时间高质量的陪伴，我只需要在不上班的时间对孩子有效陪伴；

第二，对方二辩说可以在家边兼职边照顾孩子，我认为这是个人能力的问题，而不是我们一个普遍的问题，大部分人辞职在家也是没有兼职工作的；

第三，对方辩友说在家照顾孩子可以更好的了解孩子，我觉得我不了解孩子，我曾经自以为我很了解孩子，但是我来“星星雨”遇到冯云红老师，直到冯老师告诉我我的孩子问题在哪里，我才恍然大悟，我才明白过去两年我并不了解我的孩子，我需要专业的人士去支持我，我才可以去了解我的孩子，所以专业的事情教给专业的人去做，而我需要的是怎么让比我更专业的人去干预我的孩子，但这不代表我要全天候的带着我的孩子。我曾经请假了半年假，全天候陪伴我的孩子，我很糟糕，我患上了中度焦虑症和重度抑郁症，我在医院吃了药，整天昏昏欲睡，要死不活。我觉得这件事情没有个案，因为对方辩友提到的陈先生的妻子，严重抑郁。

①父母可以花时间去学习自闭症专业知识，但不是直接辞职。很多人会选择去异地上大学，是希望通过大学这三四年时间学到知识和技术。自闭症孩子的抚养难度高于普通孩子，我们的孩子被诊断有自闭症后，我们也可以花点时间带着孩子去干预训练，然后再让孩子去学校上学，我们不能希望我们的孩子被训练成普通孩子一样，所以不要一直奔波于各个机构。

②如果不放心孩子让别人带，可以选择从事自闭症相关的工作。自闭症行业的专业人才很稀缺，也特别需要更专业的父母去加入。比如“星星雨”田惠萍老师，田老师没有放弃自己的事业，她只是为了自闭症儿子换了一个工作，她还是在工作。