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浅谈儿童自闭症诊断

作者:马凌冬 2020-03-27
文 | 马凌东

  自闭症是一种广泛性发展障碍, 来寻求诊断的人群非常多样。有被家长带来的两三岁无语言的儿童;有总被同伴嘲笑为“怪人”“书呆子”的青年:“我从小孤僻,不爱社交, 没朋友,更交不到女朋友…”这种情况到底是性格问题,还是已经上升到临床问题?是否可以被诊断为自闭症? 甚至还有60多岁的双博士,智商超群,快退休了,才发现自己一辈子都无法保持工作,老板同事总是跟自己“作对”,人际关系一塌糊涂,怀疑自己是自闭症但是小时候漏诊了。自闭症的变化性和复杂性,使得诊断过程充满了挑战。作为一名应用行为分析师,我不是诊断专家,但每接一个案例,我们首先接触的是诊断,然后才能有的放矢地做行为方面的评估,从而制定行为矫正计划。这篇文章准备谈一谈美国儿童自闭症诊断的情况,可以有些诊断工具和量表在国内还不普及,但我希望帮助家长们了解什么是好的综合性的诊断,以及好的诊断的精华在哪里。

  • 诊断前的阶段

多数带来做诊断的自闭症儿童,前面已经经历了至少两个阶段。第一阶段来自父母或者其他照顾者的直觉,通常发现孩子某种能力缺乏, 最常见的是 "怎么还不会说话呢?" 或是孩子某种问题行为过激, 比如 "常常咬人,发脾气" 。 第二阶段是家长把问题带给普通儿科医生,儿医进行了简单的筛选。比如在美国每个孩子满两岁的时候, 普通儿科医生都会要求父母填写一份“早期自闭症筛选表格”, 希望如果有问题能够尽早发现, 使孩子得到及时的帮助。 筛选表格包括 "孩子是否会指东西?" "是否会玩象征性游戏"等等。 如果发现问题, 儿科医生会推荐专家做进一步的诊断。

 

  • 自闭症的诊断基于什么?

目前还不能使用医学检测,基因检测和血液检测来诊断自闭症。自闭症的诊断都是基于行为特征的分析。

 

  • 什么人可以做诊断?

在美国一般有三种专家可以做儿童自闭症诊断: 1) 发展儿科医生 2) 儿童精神科专门医生 3)儿童心理学家

 

  • 家长如何选择去哪里?找谁做诊断?

作为家长,建议选择医生的时候,要考虑几个要素:  

1) 医生的资质;  

2) 医生是否拥有丰富的临床经验,尤其是在儿童发展障碍领域中的经验。比如面对自闭症诊断领域中的种种量表评估,医生是否受过专业训练,操作已达标;

3) 什么时候能够约到?干预治疗要趁早,再好的医生,如果要等两年才能约到,也会耽误孩子;

4) 费用是否能够可以承担。

 

  • 什么是好的诊断?

给任何人贴个自闭症的标签,都是要慎重再慎重。好的诊断是谨慎的,也是综合性的。医生在诊断过程需要花很多时间,包括家族史的回顾, 孩子成长过程各个阶段的评估,家长老师访谈,医生在不同情境下的直接观察,以及深度的认知、语言和社交等方面的测试。

 

综合诊断的大致结构?

 

1)  家长直接面谈和间接采访:

直接面谈通常会询问孩子的医疗、 发展史、 各个家庭成员的情况。孩子什么时候达到各种里程碑,比如什么时候会爬,会走路?什么时候开始说话?父母的担忧是什么? 以前做过什么干预训练?

间接采访通常采取家长问卷形式,比如:

·       Achenbach 儿童行为量表(家长填写)Achenbach Child Behavior Checklist

·       自闭症诊断访谈量表修订版 (Autism Diagnostic Interview-Revised,ADI-R) 针对父母或儿童主要抚养人的一种标准化访谈问卷

2)  在医生办公室直接观察/测试:    

最常用的是Vineland(文来)适应行为量表 (认知/学业评估):根据不同的年龄和能力,测试各个方面的技能,比如语言、社交、动作、生活能力等。

 

3)  医生去学校直接观察:

医生会采访最熟悉孩子的几位老师,老师需要填写行为量表问卷调查,比如:

Vineland 适应行为量表(教师篇)-- 着重沟通能力,生活能力,社交能力,动作能力等几个方面。

注: 不同量表的评分标准与方法依各个项目而异,家长和老师需要分别填写好自己的量表,最后需要专门培训的医生做总的评测。

 

4)  医生直接评估测试:

筛选工具:作为发现儿童自闭症的筛查工具,预测发展障碍的严重性

常用筛选工具举例:

Gilliam Autism Rating Scale Childhood Autism Rating Scale” 简称CARS  

 

筛查工具的目的是检测自闭症指数”,如果评估的自闭症指数较高,那么下一步需要进行ADOS一类的深度全面测试。

 

深度测试:ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) 自闭症诊断观察量表

ADOS是一种有代表性的自闭症观察测试评估工具,在美国被广泛采用。ADOS针对自闭症的三个核心部分(社交互动的缺陷;语言及交流方面的异常和刻板;重复的兴趣与行为)设计了一系列标准化的游戏和访谈。然后通过观察孩子在游戏中的表现和对材料的使用,对他们的沟通、社会交往、及使用玩具时的想象能力加以评估。 

5)对以前各种评估和诊断的回顾与总结:

总结语言评估, 社交能力评估, 感统评估,其他医生的诊断等。

 

6)  结论

是否患有自闭症?如果是,目前处于谱系中哪个位置

 

 

7)  建议:

包括应该采取哪种干预治疗作为主要方法,建议每周训练多少小时,家长培训多少小时?是否还需要语言治疗和感统治疗,治疗团队应该怎样设定计划?如果孩子已经上学,医生需要给学区提出建议:孩子应在什么样的环境上课,特殊班级还是融合班级?与什么水平的孩子一起上课最好,需要什么样的师生比例,校方应该给予怎样的具体支持等。

 

为什么ADOS/ADOS-2被称为儿童自闭症诊断的金线?

ADOS量表覆盖范围广,可以测试任何年龄,任何发展水平和语言技能。多年不断改版完善,实践经验证明ADOS对自闭症诊断的精准。ADOS的一大特点是根据评测对象的语言能力(从无表达性语言到言语流畅)选择适合其发展水平的模块,通过高度结构化的观察和测试,把行为观察标准化、编码化,更有效地探测自闭症核心的缺陷。ADOS避免了机械式测试孩子能说几个词,能做什么。打个比方,一个孩子非常喜欢树,可以命名100多种树的名称,某些测试里面碰巧有不少树的问题,那么孩子在这个项目上会得分很高,但是这个分数能说明他的社交能力很高吗?ADOS的测试方式有效地避免了这种误导,比如ADOS的标准玩具测试箱包括一项吹泡泡的游戏,肥皂泡吹出来,测量师会仔细观察孩子的反应:孩子是不是有主动要求 -- “真好玩,再吹几个!” 有没有展示共享注意力--“妈妈,你看这么多泡泡!”这种测试直击自闭症的核心问题,而不是只关注孩子能说几个字。

 

ADOS- 2 有什么改进?

为了更好地配合DSM-V对自闭症的定义,新版ADOS-2对自闭症的诊断和分级做了更精确的描述。另外,ADOS-2增加了“幼儿模板”,专门为12个月到30个月的幼儿设计,目的是可以更精确更早地做出诊断。ADOS-2的另外一个改进是在选择模块的时候更加灵活。正确选择模块的意义重大,难度大了,会过渡诊断,模块内容太容易了,会发生漏诊。ADOS 旧版依照 Vineland Expressive Age Equivalent (文来表达性语言年龄水平)来评定孩子语言的水平,然后决定选用哪个模块。新版 ADOS-2要求测量师在孩子放松的状态下进行“语言采样”,也就是收集孩子的10到20句话,然后再结合 Vineland Expressive Age Equivalent, 选择适当的模块。还有一点是针对自闭症三个核心部分,旧版的评估总分只包括交流和社交互动,重复行为被单列出来。新版进行了改进,最后的总分数包括了自闭症的三个核心部分。

 

 

ADOS既然是诊断金线,本身是不是就是自闭症诊断?

ADOS是自闭症诊断过程中一种重要的测试方法。再科学,再给力,单独的ADOS测试也不能等同于自闭症的诊断。没有专业人员的观察与操作,把一系列的环节串联起来,综合分析,ADOS自身不能构成自闭症的诊断。