孤独症谱系障碍人士的生活质量

文 | 于丹

大多数孤独症谱系障碍（以下简称ASD）人士，由于他们在社会交往和想象力方面的缺陷，沟通方面的障碍，认知、智力和感官等方面的异常，以及身体和心理的疾病，造成了他们生活质量的降低，使他们成为社会上名副其实的弱势群体。如何根据他们的自身条件充分发展自我的同时提高他们的生活质量，使他们尽可能愉快和幸福地学习和生活，瑞典世界知名的孤独症专家Christopher Gillberg ，在他和Theo Peeter合作的孤独症专著<Autism medical and educational  aspects>(《从医学和教育学角度看孤独症》)一书中，给出了很好的建议：

1、在他的生活里，他要对将来发生的事有一定程度的预知，这样，他就不会有生活是由临时性支配的感觉。

利用标准化图片、照片等做成的可视化过程图使ASD人士对未来发生的事有一定程度地预知，可以有效避免 他们对于未来发生事件的紧张和焦虑。除了可视图外，也可以使用社交故事。以下的信息对于一个ASD 人士非常重要：

• 去哪里？使用标准化图片，如果你想让学生或孩子知道你们要具体去哪里，也可使用照片。
• 什么时间出发，多长时间，什么时间结束？可以配合使用可视计时器或其他时间辅助工具。
• 和谁一起去？使用照片或名字。
• 如何去，如何回来？
• 过程——做什么？
• 回来做什么？
• 注意事项，特别需要向学生或孩子说明的事情。

可视化过程图做好后，可以在去的前一天和去之前告诉他或她。去的时候携带。

2、他能够表达自己，能够发展自己与外界沟通的特殊方式。

上图左边是根据PECS（Picture Exchange Communication System)原理做的一个简单的沟通板。这个沟通板为一个没有口语能力的ASD人士提供了一个表达需求的可能性。如有可能，尽量教ASD人士使用标准化图片或照片而不是实物，因为同实物相比，图片使用方便，便于携带。如果一个ASD离开他熟悉的环境，使用图片和照片与外界沟通的优势就会立即显现出来。

3. 他尽可能地独立。能够自己穿、脱衣服，能够洗漱，做饭和使用钱。用另一句话说就是，日常生活技能的培养必须得到加强。

上图右面是利用标准化图片做的一个穿（脱）衣示意图。孩子通过自己移动箭头完成穿（脱）衣的程序。可视化的过程图和程序图等可以帮助ASD人士提高独立性。当然，我们还要记住，爱自己的学生和孩子并不意味着帮他们做所有的事，而是给他们提供实用性辅助工具，不断地减少对他们的帮助，让他们独立，才是爱孩子，帮助孩子的最高境界。

4、他能够很健康地度过非睡眠时间。能够有事情做，因为长时间的无所事事会使人极端地烦恼和不幸，因此，这样的技能和行为应该该得到发展。

5. 他应该学会充实他的业余生活。因为并不是所有的事情都能够计划和预测。他必须自己学会在非计划的时间里寻求主动，（找到有益的事做）。业余活动技能必须得到发展。

一个课间活动选择图可以给一个不能自己找到有意义的活动的ASD人士提供一些活动选项。

6、他应该学会和与别人交往，并且喜欢别人的陪伴。这是社会交往能力发展的范畴。

感谢您的阅读！

本文的彩色标准化图片——“助手”图片由张婧苒和于丹开发，在此谢过张婧苒的聪明才智和辛勤劳动！

本文的黑白图片来自瑞典国家特教局开发的黑白象形图。

参考资料：

Gillberg Christopher & Peeters Theo (1999) Autism Medicinska och pedagogiska aspekter