自闭症干预的变数与常数

文 | 马凌冬

今天在自闭症家长群的网站上再次看到一年前很有争议的一片文章 ，很多家长觉得为了引起更多人的重视，这篇文章值得重新张贴。文章的标题为 “美国的自闭症发病率跳到45:1，八张简单图表告诉你谁得了诊断”，来源与2015年11月13日的华盛顿邮报，大意如下：

 

来自美国国家疾病控制与预防中心的健康统计报告显示，在 3岁到 17岁的儿童中，自闭症的患病率上升了 80%。 从 2011-2013年的每 80个儿童中有 一个（1.25%），攀升到目前的每 45个儿童中就有一个（2.24%）。文章的主要作者，Benjamin Zablotsky，是美国国家卫生统计中心的流行病专家，他和他的同事们表示：“在过去，发育障碍被列在问卷中的第一位，一些患有自闭症儿童的父母很可能把自闭症报告为发育障碍。新的问卷改变了这两项的排序，调查问卷形式的改变可能影响了数据，使得其他发育障碍的患病率从 2011-2013年的 4.84% 下降到这次的 3.57%。”

 

三藩市自闭症协会主席 Jill Escher 做出评论：“我们担心的不是每年的的数字变化，而是十年的改变。如果每 45个孩子中就有一名患有这种严重的神经系统疾病，从任何意义上讲，这都是灾难性的。新的数字可能更精确地代表自闭症在美国的患病率，比 68分之一要准确。这意味着在美国有百分之二的儿童患有自闭症，他们越早得到服务和干预治疗，就越有可能取得进步。”

 

这次的研究还发现被诊断为自闭症的儿童有很高的其他障碍共同发生机率。学习障碍是最常见的与自闭症共发的障碍，62.6% 的自闭症儿童同时患有学习障碍。其次是注意力缺陷 /多动症,  42.8%的自闭症儿童同时患有多动症。约 14%的孩子在个人护理方面需要帮助，9.1%的孩子有听力问题，7.3%的孩子有视力问题。接近 60%的孩子接受了特殊教育或早期干预服务。

 

文章进一步用 8副图表展示被诊断为自闭症的儿童的分布情况。结论为 “在过去的几年中，大多数在美国被诊断为自闭症的孩子是男性，非西班牙裔的白人，生活在大都市地区，与两个父母同住，其中至少一名家长拥有高中以上的教育程度。另外，更多的男孩被诊断为自闭症，但这个差距正在缩小。”

年龄： 三岁到10岁年龄段占 55.4%， 11岁到17岁年龄段占 44.6%

 

性别： 2011-2013年中，被诊断的孩子有81.7% 为男性，18.3%为女性。2014的数字表明男孩占75%，女孩占25%。

种族：大多数被诊断为自闭症的孩子为非西班牙裔的白人。

 

 

家庭结构：超过三分之二的被诊断的儿童与两个父母共同生活。

 

收入水平： 被诊断的儿童的家庭代表了广泛的收入水平。

 

地理位置：被诊断的儿童遍布美国全国各地。

 

 

城市分布：超过一半的被诊断的儿童生活在大城市，包括纽约，洛杉矶和华盛顿，D.C.等。

 

教育水平：多数被诊断的家庭中，至少有一名家长拥有高中以上的教育程度。专家说可能由于这个的事实，教育程度高的家长会提早发现情况，并积极寻求帮助。

 

这个1比45的数字在全国范围内被确认并广泛认可，可能还要经过一段时间，但无疑又是一枚重磅炸弹。下面这个来自美国自闭症之音的图表，提供的资料更加成熟，表明了在过去12年中，自闭症诊断在美国的攀升：

 

2014年三月公布的1比68 的数字基于2010年的普查数据结果。四年后，1比45的数字让人触目惊心。家长群里反响强烈，很多人呼吁政府真正采取行动，除了继续对转基因，塑料，空气，水和疫苗等投入大量的研究，还要调查所有的环境因素。有的家长直接留言：“停止毒害我们的孩子!”  

 

自闭症的研究到目前还没有实质性的突破，自闭症干预存在太多的变数：发病率数字在变，政府的支持政策在变，学校接受自闭症孩子的条例在变，保险公司的规则在变，各种“派别”的干预方法更是层出不穷。很多家长为了理想的干预环境，不得不在两个城市之间来回奔波，有的甚至带着孩子中国美国两边跑，我们生活的环境更是在不停地变。。。

中国的家长焦虑，美国的家长也焦虑。 大选以后，有的人高兴，有的人不高兴。很多家长已经致电公司，川普上台明确表明要进一步实行医疗改革，新的医疗改革会不会影响ABA服务？ 如果保险公司停止支付ABA，那我们这些孩子怎么办？自闭症干预中的变数太多，未来真的有太多的不确定性！什么才是不变的因素？干预的常数有哪些？ 作为ABA 的从业人员，大环境我们控制不了，保险公司的政策我们也控制不了，我们能做的是在无数不确定的因素中，努力为服务的自闭症家庭提供一些常数：我们的专业知识，我们的善良，对家庭和孩子的尊重；在每一次与孩子的互动中传达出的共同的理念，爱和人性。