DSM-5 四年回顾
文 | 马凌冬
2013年5月,美国开始使用“精神疾病诊断与统计手册”第五版（DSM-5）。相比旧版 DSM-IV，新版本有两个最主要的变化：
A 诊断标签“四合一”：过去的 PDD（广泛性发育障碍）、ASD（自闭症）、AS（阿斯伯格症）、PPD-NOS（未分类的广泛性发育障碍）四种分別的诊断，全部合并为ASD （自闭症谱系障碍）。
B 诊断标准“三并二”： DSM-IV的社交、语言和行为三个自闭症诊断领域， 被统合到两方面 -- 1） 社交互动与沟通的困难；2) 重复性的行为及固执的异常兴趣。
DSM-5的诊断标准对自闭症有了更严谨的定义，让医生更好地捕捉临床的细微差别。过去我们认为自闭症患者在社会技能，沟通和限制性重复行为三个关键领域有障碍，但是让我们描述ASD患者的核心困难，大多数人会指出是社会沟通问题。DSM-5把社会技能和沟通结合起来，直击ASD的核心问题。
眨眼四年过去了，DSM-5 给我们自闭症社区带来了什么影响？
谁被摘了帽子？
任何事情都有两面性，一方面诊断标准变得更严格，另一方面也影响了一些孩子的服务。DSM-5实施的几年来，直接造成自闭症诊断率的降低。在转换的过程中，原来的 AS、PDD、PDD-NOS 需要被重新诊断，属于这几个群体的孩子受影响最大，有些孩子被“摘了帽子”：
*以前被诊断为PDD-NOS的儿童中，71％现在被诊断为ASD，22％为SCD，7％为非自闭症。
*以前被诊断为阿斯伯格症的患者中，91％的患者现在被诊断为ASD，6％患有SCD，3％患有非自闭症。
*以前被诊断为自闭症的患者中，99％的患者现在被诊断为ASD，1％患有SCD。
来源：耶鲁大学儿童精神科医生杨金金博士
可以看到，以前有PDD-NOS 诊断的这组儿童，受影响最大，其中相当大的一部分失去了诊断。
谁被戴上了新帽子？
DSM-5标准带来自闭症诊断率的降低，另外一个原因是一些儿童得到了新诊断—“社交沟通障碍”（SCD）。SCD是个新诊断，代表没有自闭症典型的重复行为或限制性兴趣，但是具有社交和沟通障碍的个体。一项由美国“自闭症之声”资助的研究表明，在DSM-IV下有自闭症诊断的儿童中，有83％仍然会在DSM-5下得到自闭症诊断。剩下的14％转为“社交沟通障碍”，也就是SCD的新诊断。带上新帽子是好事还是坏事？从服务的角度讲，我不认为是好事，因为新定义的“社交沟通障碍”目前尚缺乏治疗指南。从我们公司的经历看，家长抱怨最多的是他们孩子的诊断从 ASD 改为 SCD以后，就不再有资格享有比如ABA等一些重要的服务。
对家庭的影响
我不是做诊断的专家，但亲眼目睹了按照DSM-5的标准，有的孩子被撤除了原先的ASD诊断，也有的孩子得到了ASD诊断。标签的转换影响着服务，也直接给家长的心理带来冲击。比如 Sam，我女儿在幼儿园的好朋友，两家认识10多年中，Sam 从不同的医生那里得到过不同的诊断，但就是没有“自闭症”。妈妈一边抱怨自付孩子各种特殊辅导费用，一边庆幸：“康复真费钱！但是谢天谢地，Sam 不是自闭症，只是发展迟缓。”
大多数家长避讳自闭症这个词，就像避讳癌症和原子弹一样，我一点也不奇怪，但还是给她提了醒：“只是发展迟缓”这几个字，耽误了不少孩子。中间几年，两个孩子不在同一所学校，我们少有往来。去年Sam的妈妈突然跟我咨询ABA的服务机构，说新版DSM-5给了Sam自闭症诊断。现在她开始给已经上中学的儿子找ABA服务。翻开以前的旧照片，如果Sam三岁时就得到了服务，会是怎样一个情景？这十年的光景，应该能够更好地利用。
本来不戴帽子，突然被扣上一顶，会让人不舒服；戴熟了的帽子，被摘下来或者换了一顶，也会让人不舒服。多年来，自闭儿家长每天要面临独特的挑战，给这些挑战贴上标签，戴上帽子，让我们知道每天面对的到底是什么，已经成了一件让人安慰的事。我认识一位爸爸，过去十几年，儿子一直被认定为“阿斯伯格综合征患者”，DSM-5让这个AS标签不再存在，这位爸爸说他一开始喜极而泣，但只持续了半天，一脚踩空的失落感就占了上风。用他的话来说：“缺乏身份的感觉并不好受！”
直到现在，还有一批家长对阿斯伯格症这个词很怀念，包括我自己在内。每次公司有年轻的BCBA纠正我：“Ling，注意啊，没有阿斯伯格这个词了！”我就开始倚老卖老：“Jason小同学，你还年轻，可能不了解。想当初。。。”
四年以来，DSM-5 到底把自闭症的诊断率降低了多少？我到现在也没看到让人信服的数据。从争取服务的角度，我对DSM-5有着复杂的感情。一顶“自闭症谱系障碍“的大帽子扣下来，让以前争取服务时争论不休的命题不再存在 -“阿斯伯格和发展迟缓的孩子，就不需要ABA了吗？” 但同时也带来了新的挑战 -“社交沟通障碍的孩子，就不需要ABA了吗？”
不管是摘帽子，还是戴帽子，或者换了一顶新帽子，根本还是要看孩子有没有得到他需要的服务。“自闭症之声”的首席科研负责人 Rob Ring 说： “ABA应该提供给所有可以受益于自闭症相关服务和支持的有障碍的个体。”耶鲁大学的杨博士也呼吁：“除非另有说明，自闭症和社交沟通障碍的治疗应保持相同或相似。对于转换到社交沟通障碍诊断的儿童及其家庭而言，最重要的是他们继续接受根据DSM-IV标准的自闭症诊断所接受的一切干预措施。”