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DSM-5 四年回顾

作者:马凌冬 2020-03-28

文 | 马凌冬

 

2013年5月,美国开始使用“精神疾病诊断与统计手册”第五版(DSM-5)。相比旧版 DSM-IV,新版本有两个最主要的变化:

 

A 诊断标签“四合一”:过去的 PDD(广泛性发育障碍)、ASD(自闭症)、AS(阿斯伯格症)、PPD-NOS(未分类的广泛性发育障碍)四种分別的诊断,全部合并为ASD (自闭症谱系障碍)。

B  诊断标准“三并二”: DSM-IV的社交、语言和行为三个自闭症诊断领域, 被统合到两方面 -- 1) 社交互动与沟通的困难;2) 重复性的行为及固执的异常兴趣。

 

 

DSM-5的诊断标准对自闭症有了更严谨的定义,让医生更好地捕捉临床的细微差别。过去我们认为自闭症患者在社会技能,沟通和限制性重复行为三个关键领域有障碍,但是让我们描述ASD患者的核心困难,大多数人会指出是社会沟通问题。DSM-5把社会技能和沟通结合起来,直击ASD的核心问题。

 

眨眼四年过去了,DSM-5 给我们自闭症社区带来了什么影响?

 

谁被摘了帽子?

任何事情都有两面性,一方面诊断标准变得更严格,另一方面也影响了一些孩子的服务。DSM-5实施的几年来,直接造成自闭症诊断率的降低。在转换的过程中,原来的 AS、PDD、PDD-NOS 需要被重新诊断,属于这几个群体的孩子受影响最大,有些孩子被“摘了帽子”:

 

 

*以前被诊断为PDD-NOS的儿童中,71%现在被诊断为ASD22%为SCD7%为非自闭症。

*以前被诊断为阿斯伯格症的患者中,91%的患者现在被诊断为ASD6%患有SCD3%患有非自闭症。

*以前被诊断为自闭症的患者中,99%的患者现在被诊断为ASD1%患有SCD

 

来源:耶鲁大学儿童精神科医生杨金金博士

 

可以看到,以前有PDD-NOS 诊断的这组儿童,受影响最大,其中相当大的一部分失去了诊断。

 

 

谁被戴上了新帽子?

DSM-5标准带来自闭症诊断率的降低,另外一个原因是一些儿童得到了新诊断—“社交沟通障碍”(SCD)。SCD是个新诊断,代表没有自闭症典型的重复行为或限制性兴趣,但是具有社交和沟通障碍的个体。一项由美国“自闭症之声”资助的研究表明,在DSM-IV下有自闭症诊断的儿童中,有83%仍然会在DSM-5下得到自闭症诊断。剩下的14%转为“社交沟通障碍”,也就是SCD的新诊断。带上新帽子是好事还是坏事?从服务的角度讲,我不认为是好事,因为新定义的“社交沟通障碍”目前尚缺乏治疗指南。从我们公司的经历看,家长抱怨最多的是他们孩子的诊断从 ASD 改为 SCD以后,就不再有资格享有比如ABA等一些重要的服务。

 

 

对家庭的影响

我不是做诊断的专家,但亲眼目睹了按照DSM-5的标准,有的孩子被撤除了原先的ASD诊断,也有的孩子得到了ASD诊断。标签的转换影响着服务,也直接给家长的心理带来冲击。比如 Sam,我女儿在幼儿园的好朋友,两家认识10多年中,Sam 从不同的医生那里得到过不同的诊断,但就是没有“自闭症”。妈妈一边抱怨自付孩子各种特殊辅导费用,一边庆幸:“康复真费钱!但是谢天谢地,Sam 不是自闭症,只是发展迟缓。”

 

 

大多数家长避讳自闭症这个词,就像避讳癌症和原子弹一样,我一点也不奇怪,但还是给她提了醒:“只是发展迟缓”这几个字,耽误了不少孩子。中间几年,两个孩子不在同一所学校,我们少有往来。去年Sam的妈妈突然跟我咨询ABA的服务机构,说新版DSM-5给了Sam自闭症诊断。现在她开始给已经上中学的儿子找ABA服务。翻开以前的旧照片,如果Sam三岁时就得到了服务,会是怎样一个情景?这十年的光景,应该能够更好地利用。

 

 

本来不戴帽子,突然被扣上一顶,会让人不舒服;戴熟了的帽子,被摘下来或者换了一顶,也会让人不舒服。多年来,自闭儿家长每天要面临独特的挑战,给这些挑战贴上标签,戴上帽子,让我们知道每天面对的到底是什么,已经成了一件让人安慰的事。我认识一位爸爸,过去十几年,儿子一直被认定为“阿斯伯格综合征患者”,DSM-5让这个AS标签不再存在,这位爸爸说他一开始喜极而泣,但只持续了半天,一脚踩空的失落感就占了上风。用他的话来说:“缺乏身份的感觉并不好受!” 

 

直到现在,还有一批家长对阿斯伯格症这个词很怀念,包括我自己在内。每次公司有年轻的BCBA纠正我:“Ling,注意啊,没有阿斯伯格这个词了!”我就开始倚老卖老:“Jason小同学,你还年轻,可能不了解。想当初。。。”

 

 

四年以来,DSM-5 到底把自闭症的诊断率降低了多少?我到现在也没看到让人信服的数据。从争取服务的角度,我对DSM-5有着复杂的感情。一顶“自闭症谱系障碍“的大帽子扣下来,让以前争取服务时争论不休的命题不再存在 -“阿斯伯格和发展迟缓的孩子,就不需要ABA了吗?” 但同时也带来了新的挑战 -“社交沟通障碍的孩子,就不需要ABA了吗?” 

 

 

不管是摘帽子,还是戴帽子,或者换了一顶新帽子,根本还是要看孩子有没有得到他需要的服务。“自闭症之声”的首席科研负责人 Rob Ring 说: ABA应该提供给所有可以受益于自闭症相关服务和支持的有障碍的个体。”耶鲁大学的杨博士也呼吁:“除非另有说明,自闭症和社交沟通障碍的治疗应保持相同或相似。对于转换到社交沟通障碍诊断的儿童及其家庭而言,最重要的是他们继续接受根据DSM-IV标准的自闭症诊断所接受的一切干预措施。

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