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自闭症干预中常犯的三个错误

作者:马凌冬 2020-03-27

文 | 马凌冬

Mary Barbera是一名博士级应用行为分析师(BCBA-D),注册护士,也是一名自闭症儿童的母亲和畅销书作家。她的长子于1996年出生,在三岁生日的前一天被诊断为患有自闭症,Mary因此从注册护士转行学习BCBA。她在2007年出版了【语言行为方法-- 如何教育孤独症和相关障碍儿童】一书,广受欢迎,被翻译成包括中文的多种语言,销售量达5万多册。在这本书中,Mary 从家长和专业人员的双重角度,通过大量的亲身经验和工作实例,对 Mark Sundberg 的语言行为方法(VB-MAPP)在家庭和教室环境中的应用提供了宝贵的实战信息。感谢华夏出版社的中文简体版,这本书对家长和老师都有很大帮助。

 

通过多年的自闭症干预工作,Mary 总结了老师和家长在干预过程中最常犯的三个错误。我觉得很有道理,在这篇文章列出她的观点,同时也谈谈自己的想法。

 

1.  过于专注于孩子的不足

最常见的错误是我们没有把孩子当作一个整体来观察,完全围绕孩子的“缺陷”和“不足”来讨论并制定干预方案。自闭症不是某种单一症状,而是一种广泛的神经发育障碍,是一个具有一系列不同程度和表现形式的“谱系”。没有两个被诊断为自闭症的孩子是相同的。仅一个“自闭症”的标签,不能代表任何一个孩子,每个孩子都是独特的(请参考 超越“标签”)。

 

就像刚结束的美国大选一样,在IEP会议中,经常会出现红蓝两党阵营:


阵营一:“这孩子经历充沛,喜欢户外活动,与同学的关系不错,愿意帮助别人。”

阵营二:“这孩子有很多破坏性行为,不专心听讲,上课时经常离开座位,冲出教室。情绪容易失控,经常大声喊叫。”

     

很多时候让人怀疑:“我们是在说同一个孩子吗?” 是的!只是大家的出发点不同,观察的侧重点也不同。这种情况下,把红色和蓝色混合起来,这个“紫色”才是比较全面真实的画面。为了避免只见树木不见森林,家长老师通常要提醒自己“退后一步”,不仅要看到与自闭症有关的那部分,还要看到其他部分。孩子不等于自闭症,孩子更不等于问题行为。我们需要接受并且尊重每个孩子独特的发展时间表,真正地全面地了解他,才能帮他进步。

 

2.  以降低问题行为为重点

很多人误以为由于自闭症是一种以“异常行为”为特征的精神健康障碍,所以干预核心应该是改变“问题行为”。其实自闭症更是一个有关社会性的障碍,社交沟通技能的欠缺导致了我们表面看到的“问题行为”。打个比方,我们一般只看到浮在海面上的冰上一角,也就是“问题行为”,但这只是问题表面的部分。问题的核心部分其实都潜在水下,不用心观察是看不到的。

 

比如冰山浮在水面上的部分是我们看到的孩子的问题行为 -- 又哭又闹;水面下才是孩子的问题根源所在 -- 他还不具备功能性沟通技能。我们干预的重点应该放在教授有效的沟通能力,帮助孩子与别人建立有意义的关系,而不是简单处理他的哭闹行为。

 

如果只试图降低问题行为,我们无法针对自闭症的核心问题,同时孩子会总处于一种“我是错的”的心态中,无法建立信任和安全的学习环境,而这正是自闭症孩子最需要的。所以在ABA的教学中,我们一再强调教授技能和降低问题行为两个方面都重要,但是请把重点放在教授技能上面。

 

对于这两方面的时间分配比例,Mary 提出把 90% 的精力和时间放在学习技能方面,把剩下的10%用来对待问题行为。这方面我听到过不同说法,比如应该按照80%,20%的比例分配等。但是中心思想是一样的,教授新技能永远是教学的重点,请把主要精力放在这里。

 

其实这个理念大家一直都在讲,但在实际情况中,很多时候我们还是会选择原始地、消极地对付问题行为。为什么?因为这样做表面上“简单”并且“见效快”,“看!我很利索地把孩子的问题行为消灭在萌芽状态中了。”但是其实这种“修复”是短暂的,而且负面作用非常多。比如我见过一位影子老师,他永远紧挨着孩子坐,一看到孩子有动静,就马上坐在他身上,压住他;孩子刚有一点要闹情绪的苗头,他就先紧张起来,然后不问青红皂白,马上把孩子带出教室。这种对问题行为做出的初级的“原始反应”,经常会加剧该行为,而不是减少。

 

3.  不重视团队合作

刚刚读完【凯莉的声音】,这本书中凯莉的爸爸讲的一句话让我印象很深,他说:教育一个自闭症孩子需要一个“责任有限公司”,他把多年来帮助他女儿的老师和专业人士们称作“Carly LLC”,我觉得他这个比喻既好笑也恰当。我们任何一位家长,如果把这些年来跟孩子有关的老师、专业人员列出来,成立一个小公司应该是一点问题都没有的。

 

队合作从小的范围来讲,是指ABA团队的内部合作。拿一个由五位老师组成的治疗小组来说,如果三位老师坚持记录数据,另外两个老师不记录,那么孩子的进步和干预的效果都无从测量。另外,如果上完课谁也不记笔记,不跟别人沟通,那么下一位来上课的老师会一头雾水,他可能会反复练习孩子已经掌握的技能,也可能误以为还没有掌握的技能已经会了,于是停止练习。不管哪种情况,如果不沟通,不合作,我们都是在浪费孩子宝贵的治疗时间。

 

从大的范围来讲,团队合作指专业人士、家长、学校和政府机构之间的合作。协调方方面面的关系,主要靠家长。家长绝对是责任有限公司的“CEO”, 是孩子最有力的倡导者和最稳定的支持。家长的参与和孩子的进步曲线是成正比的,也是行为干预计划成功的最重要的因素之一如果孩子生活中的每个人都在实施相同的干预程序,他一定能更快地掌握新技能。除了与机构、学校、政府部门的合作,感统、语言,ABA和心理咨询等跨行之间的沟通工作,多数也要靠家长去做。

 

专业人员需要尊重家长的意见,不管在评估还是治疗过程中,请常与家长定期谈话,争取得到更多的信息。比如以前提到过,一名BCBA做行为功能评估,直接用于观察孩子的时间往往只有几小时,而家长一天跟孩子相处下来,就超过这几小时了。这里需要多提一句,如果我们都任职于某个“责任有限公司”,那么每个部门都有自己的语言,财务部门说财务的话,市场部门说市场的话,合作协调的时候,请尽量避免使用自己的专业用语。比如参加BCBA会议时,经常听到这样的话:“不要单独使用区别性强化替代行为,把区别性强化替代行为与消弱一起使用会更有效...”但是从专业会场出来,请不要使用这些难懂的词。很多家长虽然没有专业背景,但是他们每天呼吸着自闭症,观察到的都是很宝贵的一手信息,请尊重他们的想法,理解他们的顾虑。谈话时尽量用大家都能明白的语言,把专业词常识化。

 

记得以前参加过一个工作坊,老师问有谁犯过错,也就是由于自己的干预方法不对,反而让孩子的问题行为加剧?我记得当时在场的每个人先是面面相觑,然后都缓缓地举起手来。无论是家长,老师,初学的,资深的,专业的,半专业的,我们都中过枪,以后还会不断中枪,这是学习的必经之路。要想加快进步的速度,我们需要不断思考、总结、改进。改正随时准备救火,分分钟都在处理危机的焦虑心态。从简单的原始反应模式中走出来,带着好奇心观察你的孩子,不要急于纠正或急于做出判断,想想你看到了什么?琢磨一下孩子为什么这样做?