带着弟弟去工作，90后姐姐与自闭症弟弟的“捆绑”人生

图源：unsplash

口述 | 彬彬姐

采写 | 邹亦

我比彬彬大9岁。在我的思想中，姐姐就是应该照顾弟弟的，况且我还比他大这么多岁。所以从小到大，照顾彬彬就是我的责任，出去玩的时候我经常会带着他。

大概在他一岁左右的时候，有一次我带他出去跟我闺蜜玩，巧合的是那天闺蜜也正好带上了她的弟弟。她弟弟比彬彬大几个月，也叫斌斌，不过是文武双全的“斌”。

我记得我当时问了他几个问题，比如他叫什么名字，今年几岁了。他回答我说他叫“斌斌”，今年两岁了。闺蜜也问了我弟弟这几个问题，但彬彬一句话都没有说出来。我当时不以为意，只是觉得他可能比别人发育得慢一点，长大以后就好了。

等他长到一岁零八个月的时候，他还是不会说话，于是爸爸妈妈就把弟弟带到医院做检查。检查结果是各项指标都正常，说明彬彬不是聋哑孩子，医生测试了彬彬的反应之后，诊断他是自闭症，然后让我们带一些教具回去练习。我记得很清楚，那一年是2003年，北京还在闹着“非典”。

 △ 彬彬小时候

那时候家里没有人知道自闭症是怎么回事，拿回来的教具也只有我尝试着练一练。但那时候还小，才上初中，我也不知道如何帮助他，后来那套教具就闲置在家了。

我们也尝试过去一些机构上课，但那个时候的教学水平完全没法跟现在的相提并论。上过几次课之后，彬彬的情况仍然不见起色，后来考虑到经济条件就没有再去，一直是我和妈妈照顾他，一直到现在。

△ “国民好姐姐”（左一）与彬彬

从小到大，我对弟弟没有特别不同的感觉，只知道他跟别人有点不一样，其他的也没多想。而且我始终有一种责任感，做姐姐的都是要照顾弟弟的，我的闺蜜也是在照顾她的弟弟，所以我完全接受彬彬对我的依赖。我没想过他可以成为一个独立的人，更不会想要他出去工作，直到大学毕业之后。

还在上大学时，我在一次偶然的机会中认识了ALSO，并成为了志愿者。从那个时候开始，我对自闭症才有了一些了解。后来我觉得ALSO对弟弟的成长有帮助，所以大学毕业后就来到了这里工作。

我现在是ALSO一名负责货物发放的工作人员，ALSO平台上所有的订单都由我来负责发货。每天的工作就是填快递单、打包货品、联系快递公司。

最近由于人手紧缺，我的工作有些忙不过来，为了节约成本，我把我妈妈叫过来帮忙。妈妈过来就必须带上弟弟，所以从上个月开始，彬彬就一直跟我们在一起工作。

△ 彬彬在工作

最开始的时候，我怕他呆一整天会无聊，所以就找了点事情给他做。最初他是帮我撕快递单，这个步骤很简单，也非常容易上手，就是把快递单背面的贴纸撕下来，贴在对应的包装盒上。彬彬很快就学会了。

刚开始他干得很起劲，但我还是担心他没有耐心做下去，毕竟我们在这里工作不是一天两天，时间一长我怕他适应不了。不过后来证明，我的担心是多余的，他出乎意料地非常喜欢这件事，而且干得很开心，好像撕快递单这个动作符合他的某种天性似的。

没过多久，他的技能升级了，他学会打包了。不过这不是我要求他学的，而是一次意外的收获。

记得那天快要下班的时候，我准备去检查和整理已经打包好的绘本货品，留下了一本还没打包的绘本就离开了。此时工作区只有彬彬一个人，他觉得这事你怎么没干完就去整理其他的东西了，于是他就把绘本装进了打包袋里。我回来一看感觉挺惊喜的，原来他会打包，从那之后我就开始教他完整的打包步骤。

 △ 彬彬在打包（视频进行了快进处理）

刚开始并不太顺利，他对步骤顺序并不熟练，试了好几遍才学会，而且跟不上我们的速度。我对他没有要求，他能做多少就做多少，干累了可以休息，或者回去撕快递单，这都可以。但彬彬自己对这份工作很上心，经过十几天的练习，他现在打包动作已经非常熟练了，基本上能跟上我们的工作节奏。

最让我开心的是，现在彬彬已经成为了ALSO的正式员工，他能赚钱了。虽然他对挣钱这件事一点概念都没有，但他能感觉到被信任，工作起来也特别认真。像是昨天，其实彬彬有点低烧不舒服，前一晚应该是一宿没睡好，但他还是正常跟我们一起来工作，说明他还是喜欢干的。

工作对他而言不仅有意义，同时对我来说更是一个大大的福利。我已经想好了，等他发工资了我一定要让他请我吃大餐，想吃什么就吃什么，然后拍照发朋友圈：终于可以吃上我弟弟请的饭了。

事实上，在大学毕业之前，我从来没想过弟弟能帮助我们做什么。虽然他今年已经19岁了，看起来像个成年小伙子，但他从穿衣到吃饭，完全都是由我跟妈妈在照顾。

几年前我成为了ALSO的志愿者，接触到了它的理念，这让我开始反思我们对弟弟的全盘照顾是否正确。后来我想明白了，应该让弟弟学会独立地生活，这样他的人生才能更有质量。于是，我开始有意识地在生活中锻炼他，让帮我干一些简单的家务，比如扫地、擦桌子、拿钥匙。

目前，我正在让他学会自己吃饭。其实他是可以自己吃饭的，只不过有点挑食，遇到喜欢吃的就自己吃，遇到不喜欢的就等着别人来喂他。当下有一种很流行的说法叫“有一种饿是你妈妈觉得你饿”，彬彬的情况差不多也是这样。所以我总跟我妈妈说，吃饭是人的本能，这个不需要教，他饿的时候根本不用你喂他也会自己吃。

果不其然，马上就有实例印证了。几天前，我的家人从外面带回来两个潍坊火烧，彬彬压根不感兴趣，一口没吃就去睡觉了。第二天他起来得比较晚，错过了早饭时间，又还没到午饭时间，他饿得受不了了，就把那两个火烧给吃了。吃得可香了，我怎么抢都抢不下来。所以说，很多时候我们应该打破一些既定思维和习惯。

现在我基本不太操心他的吃饭问题，只要跟我出去，彬彬都能够自己吃。当然，我会事先把饭菜夹到他的碗里，这主要考虑到他搅和饭菜不礼貌。即便如此，这相比之前已经是很大的进步了。以前我们出去吃饭，都需要吃两顿，首先找个他喜欢的地方，把他喂饱了，然后再去找我们想去的地方。现在一顿饭就可以搞定了。

如果说接下来有什么目标的话，我希望他可以学会自己穿衣服。虽然现在我帮他衣服、鞋子把摆整齐后，他也能够自己穿，但还是有需要努力的地方。

即便彬彬可以在无需帮助的情况下正常起居，我也从没想过让他离开我的生活。我今年28岁，到了适婚的年龄，正谈着一个男朋友。在跟对方确定关系之前，我已经明确表态，如果跟我结婚那就必须“买一赠一”，你要考虑清楚。

我从不觉得这是一种负担，还是那句话，姐姐照顾弟弟是天经地义的事情。像我男朋友的姐姐，为了给他弟弟结婚买房子，几十万家底都拿出来了，这也是一种照顾。所以其实没有什么差别，都是在照顾弟弟。况且我弟弟还不会找我借钱，还能挣钱请我吃大餐，这多好啊。

 △ 不爱看镜头的彬彬

与此同时，对于一段恋爱关系，我觉得彬彬还能成为最好的试金石。如果一个男人被我弟弟吓跑了，我觉得这段关系也没有什么继续发展下去的必要。如果能完全接纳彬彬，最起码这个男人值得认真考虑一下。

我现在的男友在我跟他说“买一赠一”的时候，他简单直接地回复我说：“大妹子，啥也别说了，来家里吃个饭吧。”就这样，我们把婚事定了。所以对于我来说，彬彬从来不是一个问题。

如果非要说有什么遗憾的话，那可能是看不到弟弟因为我出嫁而产生的不舍吧。记得有一次我去参加一个同学的婚礼，在婚礼上她的弟弟哭成一个泪人，这个画面让我好感动。我知道我弟弟肯定不会哭，他可能还会拍掌笑，因为婚礼场面对他来说很新鲜。这可能是每个当姐姐的一种情愫吧。

不过事后我又释然了，其实没有眼泪就代表没有离别。我闺蜜的弟弟几年前就上高中了，还谈了一个很漂亮的女朋友。有一天他弟弟把女朋友的衣服带回家来洗，这让我闺蜜很受伤。她特别失落，她说他弟弟从来没有给她洗过衣服，她一下感觉弟弟不再是她的了。

所以回头想想这种伤感，我觉得彬彬能一直在我身边也是一种幸福。以后他独立能力更强一点之后，说不定还能帮我带带孩子，打扫一下卫生，这不挺好的嘛。