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带着弟弟去工作,90后姐姐与自闭症弟弟的“捆绑”人生

作者:ALSOLIFE 2019-11-08


图源:unsplash


写在前面


去年,在ALSOLIFE推出“渔计划”时,我们曾承诺帮助200名家长实现就业,这一许诺正在兑现当中。可喜的是,今年ALSO吸纳了首名自闭症员工——李佳彬,这是我们对家长承诺的一种诚意表态。未来很难,请握着我的手一起往前走。


李佳彬就是大名鼎鼎的国民姐姐SUPERMAN的弟弟,他将跟随姐姐一同为购买ALSOLIFE产品的家长发货,也是ALSOLIFE的第一名自闭症员工。ALSO团队的老师们将在每个月为李佳彬定制专属的个别化干预计划,帮助他更好地执行工作任务,并应对生活中的各种问题。


在过去十几年中,彬彬姐始终把弟弟保护在自己的羽翼之下,无微不至地照顾着他。如今,当她意识到弟弟有可能独立生活时,她立即转变了自己的角色,从一个照顾者变成了一个帮扶者。让我们一起来听听她的故事。



 

口述 | 彬彬姐

采写 | 邹亦


01

 我的弟弟有点不一样 


我比彬彬大9岁。在我的思想中,姐姐就是应该照顾弟弟的,况且我还比他大这么多岁。所以从小到大,照顾彬彬就是我的责任,出去玩的时候我经常会带着他。

 

大概在他一岁左右的时候,有一次我带他出去跟我闺蜜玩,巧合的是那天闺蜜也正好带上了她的弟弟。她弟弟比彬彬大几个月,也叫斌斌,不过是文武双全的“斌”。

 

我记得我当时问了他几个问题,比如他叫什么名字,今年几岁了。他回答我说他叫“斌斌”,今年两岁了。闺蜜也问了我弟弟这几个问题,但彬彬一句话都没有说出来。我当时不以为意,只是觉得他可能比别人发育得慢一点,长大以后就好了。

 

等他长到一岁零八个月的时候,他还是不会说话,于是爸爸妈妈就把弟弟带到医院做检查。检查结果是各项指标都正常,说明彬彬不是聋哑孩子,医生测试了彬彬的反应之后,诊断他是自闭症,然后让我们带一些教具回去练习。我记得很清楚,那一年是2003年,北京还在闹着“非典”。



 △ 彬彬小时候


那时候家里没有人知道自闭症是怎么回事,拿回来的教具也只有我尝试着练一练。但那时候还小,才上初中,我也不知道如何帮助他,后来那套教具就闲置在家了。

 

我们也尝试过去一些机构上课,但那个时候的教学水平完全没法跟现在的相提并论。上过几次课之后,彬彬的情况仍然不见起色,后来考虑到经济条件就没有再去,一直是我和妈妈照顾他,一直到现在。



△ “国民好姐姐”(左一)与彬彬

 

从小到大,我对弟弟没有特别不同的感觉,只知道他跟别人有点不一样,其他的也没多想。而且我始终有一种责任感,做姐姐的都是要照顾弟弟的,我的闺蜜也是在照顾她的弟弟,所以我完全接受彬彬对我的依赖。我没想过他可以成为一个独立的人,更不会想要他出去工作,直到大学毕业之后。


02

带着弟弟去工作


还在上大学时,我在一次偶然的机会中认识了ALSO,并成为了志愿者。从那个时候开始,我对自闭症才有了一些了解。后来我觉得ALSO对弟弟的成长有帮助,所以大学毕业后就来到了这里工作。


我现在是ALSO一名负责货物发放的工作人员,ALSO平台上所有的订单都由我来负责发货。每天的工作就是填快递单、打包货品、联系快递公司。

 

最近由于人手紧缺,我的工作有些忙不过来,为了节约成本,我把我妈妈叫过来帮忙。妈妈过来就必须带上弟弟,所以从上个月开始,彬彬就一直跟我们在一起工作。



△ 彬彬在工作


最开始的时候,我怕他呆一整天会无聊,所以就找了点事情给他做。最初他是帮我撕快递单,这个步骤很简单,也非常容易上手,就是把快递单背面的贴纸撕下来,贴在对应的包装盒上。彬彬很快就学会了。


刚开始他干得很起劲,但我还是担心他没有耐心做下去,毕竟我们在这里工作不是一天两天,时间一长我怕他适应不了。不过后来证明,我的担心是多余的,他出乎意料地非常喜欢这件事,而且干得很开心,好像撕快递单这个动作符合他的某种天性似的。

 

没过多久,他的技能升级了,他学会打包了。不过这不是我要求他学的,而是一次意外的收获。

 

记得那天快要下班的时候,我准备去检查和整理已经打包好的绘本货品,留下了一本还没打包的绘本就离开了。此时工作区只有彬彬一个人,他觉得这事你怎么没干完就去整理其他的东西了,于是他就把绘本装进了打包袋里。我回来一看感觉挺惊喜的,原来他会打包,从那之后我就开始教他完整的打包步骤。


 △ 彬彬在打包(视频进行了快进处理)


刚开始并不太顺利,他对步骤顺序并不熟练,试了好几遍才学会,而且跟不上我们的速度。我对他没有要求,他能做多少就做多少,干累了可以休息,或者回去撕快递单,这都可以。但彬彬自己对这份工作很上心,经过十几天的练习,他现在打包动作已经非常熟练了,基本上能跟上我们的工作节奏。

 

最让我开心的是,现在彬彬已经成为了ALSO的正式员工,他能赚钱了。虽然他对挣钱这件事一点概念都没有,但他能感觉到被信任,工作起来也特别认真。像是昨天,其实彬彬有点低烧不舒服,前一晚应该是一宿没睡好,但他还是正常跟我们一起来工作,说明他还是喜欢干的。

 

工作对他而言不仅有意义,同时对我来说更是一个大大的福利。我已经想好了,等他发工资了我一定要让他请我吃大餐,想吃什么就吃什么,然后拍照发朋友圈:终于可以吃上我弟弟请的饭了。


03

帮助他独立生活 


事实上,在大学毕业之前,我从来没想过弟弟能帮助我们做什么。虽然他今年已经19岁了,看起来像个成年小伙子,但他从穿衣到吃饭,完全都是由我跟妈妈在照顾。

 

几年前我成为了ALSO的志愿者,接触到了它的理念,这让我开始反思我们对弟弟的全盘照顾是否正确。后来我想明白了,应该让弟弟学会独立地生活,这样他的人生才能更有质量。于是,我开始有意识地在生活中锻炼他,让帮我干一些简单的家务,比如扫地、擦桌子、拿钥匙。

 

目前,我正在让他学会自己吃饭。其实他是可以自己吃饭的,只不过有点挑食,遇到喜欢吃的就自己吃,遇到不喜欢的就等着别人来喂他。当下有一种很流行的说法叫“有一种饿是你妈妈觉得你饿”,彬彬的情况差不多也是这样。所以我总跟我妈妈说,吃饭是人的本能,这个不需要教,他饿的时候根本不用你喂他也会自己吃。



果不其然,马上就有实例印证了。几天前,我的家人从外面带回来两个潍坊火烧,彬彬压根不感兴趣,一口没吃就去睡觉了。第二天他起来得比较晚,错过了早饭时间,又还没到午饭时间,他饿得受不了了,就把那两个火烧给吃了。吃得可香了,我怎么抢都抢不下来。所以说,很多时候我们应该打破一些既定思维和习惯。

 

现在我基本不太操心他的吃饭问题,只要跟我出去,彬彬都能够自己吃。当然,我会事先把饭菜夹到他的碗里,这主要考虑到他搅和饭菜不礼貌。即便如此,这相比之前已经是很大的进步了。以前我们出去吃饭,都需要吃两顿,首先找个他喜欢的地方,把他喂饱了,然后再去找我们想去的地方。现在一顿饭就可以搞定了。

 

如果说接下来有什么目标的话,我希望他可以学会自己穿衣服。虽然现在我帮他衣服、鞋子把摆整齐后,他也能够自己穿,但还是有需要努力的地方。


04

从没觉得他是负担


即便彬彬可以在无需帮助的情况下正常起居,我也从没想过让他离开我的生活。我今年28岁,到了适婚的年龄,正谈着一个男朋友。在跟对方确定关系之前,我已经明确表态,如果跟我结婚那就必须“买一赠一”,你要考虑清楚。

 

我从不觉得这是一种负担,还是那句话,姐姐照顾弟弟是天经地义的事情。像我男朋友的姐姐,为了给他弟弟结婚买房子,几十万家底都拿出来了,这也是一种照顾。所以其实没有什么差别,都是在照顾弟弟。况且我弟弟还不会找我借钱,还能挣钱请我吃大餐,这多好啊。



 △ 不爱看镜头的彬彬


与此同时,对于一段恋爱关系,我觉得彬彬还能成为最好的试金石。如果一个男人被我弟弟吓跑了,我觉得这段关系也没有什么继续发展下去的必要。如果能完全接纳彬彬,最起码这个男人值得认真考虑一下。

 

我现在的男友在我跟他说“买一赠一”的时候,他简单直接地回复我说:“大妹子,啥也别说了,来家里吃个饭吧。”就这样,我们把婚事定了。所以对于我来说,彬彬从来不是一个问题。

 

如果非要说有什么遗憾的话,那可能是看不到弟弟因为我出嫁而产生的不舍吧。记得有一次我去参加一个同学的婚礼,在婚礼上她的弟弟哭成一个泪人,这个画面让我好感动。我知道我弟弟肯定不会哭,他可能还会拍掌笑,因为婚礼场面对他来说很新鲜。这可能是每个当姐姐的一种情愫吧。

 

不过事后我又释然了,其实没有眼泪就代表没有离别。我闺蜜的弟弟几年前就上高中了,还谈了一个很漂亮的女朋友。有一天他弟弟把女朋友的衣服带回家来洗,这让我闺蜜很受伤。她特别失落,她说他弟弟从来没有给她洗过衣服,她一下感觉弟弟不再是她的了。

 

所以回头想想这种伤感,我觉得彬彬能一直在我身边也是一种幸福。以后他独立能力更强一点之后,说不定还能帮我带带孩子,打扫一下卫生,这不挺好的嘛。




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