家长，请理直气壮地生活！

文 | 星星雨

有多少中国母亲有着这样的想法，因为孩子是孤独症，能力各方面都不如其他孩子，在外面没有任何优势能让别人一看到他，就喜欢他，所以我一直有一个信念：我的孩子如果不能做到让所有人看到都喜欢，那就要做到不能让所有人看到都讨厌。

在我们对于“什么是孤独症”有了认识之后，我们当然希望知道患有孤独症的儿童在今后会怎样，他们究竟有多少机会溶入社会生活当中去？“进入社会”对于孤独症患者来讲并非是一个简单的课题，因为“孤独症”这一障碍的首要实质就是社会交往障碍。所以围绕一个孤独症患者所进行的所有努力（从早期诊断后的干预，训练和教育开始）都可以说是以提高他的社会适应能力，帮助他逐步进入社会而展开的。

一、一个人扛？社会来扛！

每个人在社会生活中的感觉是否充实，取决于他个人是否得到尊重，他的个性能否得到发挥，以及他的能力是否被证实。但对于那些无辜的，一出生或很早的时候就受到严重障碍的儿童、青少年及成年人来说，是否有一个能平衡他们障碍的社会环境和社会条件，在他们个人的社会生活中更有着致关重要的关系。

可以说，他们能否在置身于其中的社会中生存下去并得到发展的机会，在极大的程度上依赖于该社会的环境与条件。孤独症患者情景更是如此。

1、家庭：孤独症不是你的错

家庭是孤独症患者一出生就面对的社会元素。一个孤独症儿童对一个家庭所造成的负担几乎是无法描述的。例如：当孩子因为居住环境中的任何改变而烦躁不安，当他不明原因、不分场合地发泄愤怒或笑个不停，以及他的不良睡眠习惯（晚睡早醒，甚至通宵不眠和偏食），或数小时地重复一个“使人神经质的”提问或重复一句话，还有他置周围的一切不顾，沉迷于玩弄自己身体的某一部分……日复一日，年复一年地遭遇这些令人不知所措的困扰，使孤独症患者的家庭成员不得不承受超出他们负载能力的沉重压力，长期以往就会使患者的父母已到“尽头”。

孤独症患者的父母拥有超复核压力的疲惫，以及由于孩子是孤独症的原因不明所带来的过失感和内疚感。如果背负着沉重心理压力的父母不能得到使他们排解的机会和帮助他们减缓压力的帮助，他们的态度和行动也必然会对孤独症儿童的生长发育条件产生不利的影响。因为在这种情景中，“逃避”常常会成为他们力图从长期紧张的压力中挣扎出来的第一选择。例如：将孩子交他人托管，将孩子关在另一个房间等。同时一个孤独症儿童除了对其父母的生活产生压力外，对其兄弟姐妹也有影响，具体体现在：乐于助人、感觉淡漠和情感障碍等方面。因此，当一个家庭遭遇到患有孤独症的成员时，他们面临的首要挑战就是如何用积极的态度和行动去尝试面对并解决这些矛盾。

首先父母应该着手为孩子的发展创造一个能促使他进步的环境与条件，而不是使自己也跟着生病。这种环境的创造不仅指的是父母的心理建设与调整，也包括家庭住房布置安排上的改善——使它有利于患有孤独症的孩子从适应家庭中的生活规则开始，进而逐步帮助他们建立起适应家庭外社会生活的能力。

2、幼儿园、学校：办法总比问题多

许多孤独症儿童的家长在孩子到了进入幼儿园的年龄或是学龄期入学时，更突出地感觉到孤独症的障碍为孩子带来的威胁——被这类社会团体所排斥。这时家长的心理面临着巨大的矛盾冲击：让孩子去罢，不敢面对别人的排斥；放弃让他上幼儿园或上学的努力罢，不知道这会不会给本来在社会交往方面发育迟缓的孩子带来更加不良的后果。

要想让孤独症儿童富有成效地介入家庭外的社会团体，如：幼儿园和学校，除了对他们进行及时的早期干预与训练，以帮助他们具备社会生活的基本能力外，外部环境也应具备以下几方面的条件：

● 幼儿园及学校的教育工作者对孤独症（任何有障碍的孩子）的接纳和理解，是否具有丰富的想象力和承受压力及负担的能力。只有这样他们才能在遭遇到一个特殊孩子提出的挑战时，以积极的姿态去面对，而不是以消极的态度去拒绝。

● 为孤独症儿童提供小组辅导学习和生活、教学辅导人员。小组辅导学习可以帮助孤独症儿童逐步适应较大的集体学习环境，而不致使他们由于无法适应而发生恐惧和退缩，加重了症状的表现。一定数量的生活、教学辅助人员可以帮助教师减轻因班上有孤独症儿童的不适应表现而带来的压力。辅助人员和教师的紧密配合是非常重要的。

● 当幼儿园和学校接收了有孤独症障碍学生后，如何在正常活动中正确地对待他们，对于孤独症儿童的良性发展致关重要。而要做到这一点幼儿园和学校需要专业机构和人士的指导，为孤独症儿童制定有针对性的教育计划并使之能够有效地实施。

3、职业训练及就业：不要透支明天的烦恼

毫无疑问，在孤独症患者进入青年、成年期间时为他们提供参加职业培训、就业的机会，不仅对他们的性格发展有利，也会减轻家庭成员心理上和经济上的负荷。促使孤独症患者独立自主地生活，对全社会都具有重要的意义。

如果一个孤独症患者已具备接受职业培训和就业的基本前提条件（语言理解能力，认知能力，生活自理能力，自我控制能力及与人配合能力等方面），他能否有效地适应职业培训并达到就业的目标，仍取决于外部环境是否在这一过程中为他提供了“保护性”的条件：

● 培训者能够用适合孤独症患者的方式与其进行交流，并具有灵活多样的培训方式。

● 给孤独症患者熟悉新的工作内容和环境的时间。当他们在适应过程中发生困难时，培训者能够在心理工作者及特殊教育工作者的帮助下，对患孤独症的学员给予有效的辅助和支持。

● 培训者、雇工者及同事对孤独症患者的行为、思维方式的宽容理解和真诚协助。

孤独症患者就业的失败，往往不仅是由于他们自身缺乏工作的动力或能力，更主要的是由于雇工者和同事没有足够的心理准备接纳一个有孤独症障碍的工作成员。所以至今（在德国），只有不到百分之五的孤独症患者能有机会在劳动力市场上得到工作的机会，绝大多数生活在福利工厂的环境中。因此增加社会对有障碍成员的接纳意识，以及提高公众对困难的理解和克服能力，是帮助孤独症患者较顺利地介入社会生活的必需途径。

4、邻居及社区：

孤独症患者家庭所在地的邻居及社会的素质对于帮助这个家庭承受因遭遇孤独症而不得不负载的压力有直接的影响（积极的或消极的影响）。邻居的态度与行动既可以使孤独症患者的家庭增添生活的勇气和信心，也可能使患者家庭雪上加霜，因不堪负重而崩溃。细心而富于人道的邻居可能会比父母还早地发现患儿的“孤独症”（不正常）行为特征，提醒患儿父母的注意，使患儿得到及早地诊断及训练矫治。同时，邻居还可以成为儿童在一种“保护性”环境中获得与家庭之外社会成员交往的体验，以减少患儿在社会交往活动中的挫折感。

二、发展走向以及预后

过去数十年的事实表明：只有为数不多的孤独症儿童能完全从早期的发育障碍中走出来。许多孤独症患者达到了一定的发育和发展高度，但并不能说明每一个孤独症儿童个体的必然发展前景。可以肯定的是只有下述几个方面的因素对孤独症儿童的发展走向起决定性的作用：

●〖障碍发生的时间和程度〗在障碍开始的时间方面，中枢神经系统的发育越早受到障碍，其后果就越严重；障碍的程度常常无法确定，但它肯定存在，障碍越重的儿童，其发展和预后越不乐观。

●〖训练开始的时间〗即使是大脑中枢神经系统受到同样损伤的孤独症儿童，能否及早地得到有针对性的训练矫治，也会表现出不同的发展走向。训练开始的时间越早，良性的发展越有可能性。

●〖患儿五至六岁时的智能及语言能力（说明神经原是否完好）〗一般说来，在五至六岁时具备一定语言能力和智力活动能力的儿童，也有较好的发展基础。但也会有些孤独症儿童讲话很迟或根本不会说话，却可以学会书写和使用手势语，他们表现出的良好发展走向令人吃惊。

●〖训练效果的维持和保护〗早期的干预和训练可以使孤独症儿童具备良性发展的基础，避免诸多不良行为的出现。但训练效果的维护则需要持续的努力，这就需要家庭和社会共同为患者提供平衡（良好）的生长发育条件。如果患者生长过程中失去了积极的辅助和训练，甚至生活在不利的环境中，即使是成年孤独症患者的退步趋势也是相当惊人的，所以要创造条件让孤独症患者能够经常地保持对外界的兴趣和联系。只有这样孤独症患者才能有意识地去感知自我以及他所处的社会，其自身的社会适应力才会提高。