发展、体验、创造、尊严, 瑞典大龄谱系障碍人士的养护和就业
文 | 于丹
随着国内被诊断的谱系障碍人士逐渐进入成年、中年，越来越多的家长意识到，尽管付出了很多的心血，但完全根治孤独症在目前的情况下是不可能实现的。谱系障碍人士需要生命的全程呵护。
“生命全程”概念的提出，意味着谱系人士需要终生的学习和成长，也意味着要根据他们的具体情况，对他们进行终生的养护、支持和指导。
这是家长的责任，更是社会的责任。
1 瑞典对谱系障碍人士“生命全程”的多元化（差异性）支持
谱系障碍人士的差异性指的是不同个体之间的差异性，以及同一个体不同发展方面的不均衡性。
一般说来，处在谱系两端的典型孤独症（也称肯纳孤独症，80%智障）和阿斯伯格症（智力正常或超长）之间存在着巨大的差异；两个程度相同的谱系儿童之间也存在着很大的差异。谱系障碍人士之间的差异性远远大于普通人群。
谱系障碍人士之间的差异性要求我们要对他们进行多元化的支持，如针对小龄谱系儿童进行的多元化学校安置，对大龄谱系人士进行的多元化养护和就业方式。
尽管近年来“全纳教育”在国际上呼声越来越高，但以我的从业经验看，“全纳教育”只能作为奋斗目标，在现实中，百分百“全纳”不但难以操作和不切实际，而且会严重损害中低功能谱系障碍人士的利益。
与此相同的是，由于每个大龄谱系障碍人士程度不同，只有在对他们进行科学评估的基础上，根据每个谱系障碍人士的能力、个人愿望需求和残障情况为他们提供个别化和精准化的服务，才能使他们真正过上有质量和有尊严的生活。
在瑞典，孩子一旦被确诊为谱系障碍，根据《瑞典残疾人服务法》等法律，孩子和家庭被纳入政府服务范围，接受康复中心、市资源中心、市社会管理局和社会保障局的服务和支持。
针对不同个体之间的差异性，根据谱系人士的功能，政府对他们“生命全程”的支持归纳为以下三个链条：
01 第一个链条：高功能，需要帮助
幼儿园随班就读 随班就读或资源教室 （根据需要配备资源教师，小学和初中） 普通高中， 大学或就业 （支持性就业和正常就业）。
02 第二个链条：中功能，需要大量的帮助
幼儿园随班就读 基础特殊学校（招收智商在40 - 70的谱系儿童，小学和中学）或资源教室 特殊职业高中或针对个人的特殊方案 支持性就业 和政府提供的集体式住房（拥有自己独立的住房，但政府提供定期的帮助）；
03 第三个链条：低功能，需要非常大量的帮助
幼儿园随班就读 孤独症训练学校（专门接收中重度智障和谱系儿童的学校，小学和中学） 孤独症高中部 （接收训练学校的学生） 政府为成年孤独症人士开办的日间中心（养护、庇护工厂、支持性就业等），以及由政府提供的全服务式住房（类似中国的老人院，但拥有自己的独立房间）；
今天的这篇文章，着重介绍瑞典政府为第三个链条，也就是最需要帮助的大龄孤独症人士开办的日间中心。大龄谱系人士的养护和就业一直是国内家长最关心和担心的问题。
希望对大家有所启发。
2 瑞典大龄残障人士日间中心
（Daglig verksamhet）
瑞典大龄残障人士日间中心，不仅仅作为大龄残障人士的庇护工厂，同时，也承担着大龄残障人士的养护和支持性就业等职责。主要服务对象包括智障、脑损伤、孤独症谱系障碍等神经精神以及精神类等大龄残障人士。日间中心多由政府开办。人力、物力、资金投入巨大。
日间中心有点类似小型的服务机构。一般情况下，一个日间中心的用户（日间中心等服务机构对残障人士的称呼）不会超过20人，服务人员和用户的配比也非常高，通常超过1：1，以此保证每个用户都得到一对一的服务。我最近参观的一个日间中心，每个用户都有自己独立的房间。
在瑞典，残障人士成年以后，如果家长愿意，他们就可以从家里搬出来，住在政府提供的住房里 。白天在日间中心工作，晚上回到自己的住房。人生而平等，在整个社会的努力和帮助下，瑞典残障人士尽可能过着和普通人一样的生活。
我所工作的孤独症训练学校接收的是中低功能的孤独症儿童，他们成年后的去向大都是专为孤独症谱系人士开办的日间中心。今年年初，为了了解中低功能的谱系障碍人士成年后的情况，我们学校组织参观了一个专为孤独症人士办的日间中心。
以下是参观的一些感受：
- 多元化、差异性管理（见下面的视频）
日间中心根据用户的愿望、需求和能力提供与之相匹配的工作。
为低功能的谱系障碍人士，提供一些结构化的，熟悉的活动，如游戏、拼图、烘焙、音乐、游泳和读书等，目的是让他们体验和丰富们他们的人生；
中度谱系障碍人士可以进行包装、洗车等劳动和服务（庇护工场）或者参加一些购物、剪草、维护、清洁、扫雪等活动；能力稍强的也可以在指导教师的帮助下在真正的工作场所进行支持性就业，如在商店上货或和整理货架，在咖啡店工作等。
- 以用户的愿望、需求和兴趣为中心开展活动
如果说小龄的谱系儿童需要学习一生中重要的知识和技能的话，日间中心则根据用户的兴趣、爱好、愿望和需求安排活动，认知不再作为学习的目标。
- 强调终生学习的理念
10年前，我曾经参观过一个日间中心，那时候的日间中心更像庇护工场，残障人士做一些非常简单的拼装和配对等手工活动，而现在的则侧重于个体自身的发展，根据他们已有的知识和经验继续发展他们的潜力。对于低功能的谱系障碍人士来说，除去文化知识的学习，小学、初中、高中和日间中心的活动内容并无太大的变化。
- 采用结构化教学
如同孤独症训练学校和孤独症孤独症高中一样，日间中心继续沿用结构化教学，如可视化作息时间表、环境和活动内容的结构化等。越来越多的用户使用以平板电脑为媒介的时间表。
3 瑞典残障人士日间中心的活动内容
下面的视频展现了位于瑞典KALMA市的一个日间中心的活动场景。视频下面的文字是我根据解说翻译而来，略有删节。
HTTPS://V.QQ.COM/X/PAGE/T0522YX9YVA.HTML
这里是瑞典KALMA市政府社会管理局为大龄残障人士创办的日间中心。日间中心主要针对那些处在工作年龄的残障人士。
他们的日常活动分为三个部分：
- 以体验为主的活动（时间：00：39）
以体验为主的活动主要包括：社交训练、感官感受（体验）、音乐、木工和身体锻炼等。
从事这些活动的残疾人士通常需要工作人员的很多帮助。这里有体育馆和游泳池。日间中心给用户提供学习、发展的机会，增加他们的独立性和群体归属感。
日间中心主要根据个体的能力、需求和残障情况安排活动，目的是促进个体的发展和社会的参与意识。
- 生产活动或劳动（时间2：21）
生产活动或劳动意味着人们生产某种别人想要或需要的东西。用户在日间中心从事的活动有，汽车清洗（清洗的是政府的车辆）、旧自行车修理和销售、咖啡店经营和收发信件等。
生产活动或劳动可以在日间中心进行，也可以在中心之外的工作场所进行。他们根据残疾人的具体情况分成若干小组。
“企业小组”的残疾人士在大型连锁商店CITY GROSS工作。他们在社会管理局雇佣的指导老师的帮助下进行一些诸如上货、整理货架等活动。
另外一个残疾人小组”实习“在4H（政府用于学生课余活动的小型农庄）进行一些诸如照顾动物、清扫牲口圈等活动。
- 为个人量身定做的活动（时间4：58）
为个人量身定做的活动意味着残疾人到企业工作。一些企业里的员工充当指导教师的角色。短片中介绍了勤杂工MAGNUS和在咖啡店工作的艾玛。
下面是瑞典的另外一个城市赫尔辛堡（HELSINGBORG）是政府为残障人士开办的日间中心。
HTTPS://V.QQ.COM/X/PAGE/G0522GXCGQ3.HTML