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孩子确诊孤独症,家长怎么办?

作者:ALSO孤独症 2022-08-17

孩子确诊孤独症,家长接受不了怎么办?孤独症孩子如何养育?孤独症又称自闭症,是一种终身性的发育障碍,孤独症人群需要终身支持。孤独症康复需要家长在理性认识孤独症的基础上,积极提高自身干预技能,合理规划孩子的未来。

 

 

孩子确诊孤独症初期,在孩子的健康危机以及养育压力的双重负担下,很多家长都会经历崩溃、不甘,甚至逃避现实的阶段。这种心情可以理解,但为了孤独症孩子的将来,从利于孤独症康复的角度来看,家长能越早走出低谷期,越早投入到孩子的干预训练中,才是改善现状的正确做法。对于部分长期处于迷茫中的新家长,有以下三点建议:

 

1)科学认识孤独症,调整心态。

家长心境的转换不能完全靠时间治愈,而要以一定的科学事实为依据。孤独症是一种先天性的神经发育障碍,目前病因未明,无法治愈。但通过科学的行为干预,提升孩子的社会功能,增强孤独症孩子的社会适应性,也有机会帮助他们实现社会融合。这是孩子确诊孤独症以后,家长必须要达成的共识,在此基础上,家长还需要进一步了解目前孤独症康复的主流方法。

 

对孤独症的全面而客观的理性认识对于这三类家长非常重要:

第一类,因为孤独症是天生的,所以认为孩子的孤独症是父母带来的。有部分这样的家长会产生强烈的自责、内疚心理,认为是自己的某些失误或是基因缺陷导致了孩子的孤独症,把医学问题完全归咎于自身。

第二类,对孩子的情况极度悲观,不相信也不愿尝试任何形式的康复治疗或训练,认为孤独症毁了孩子的人生和自己的家庭,生活陷入绝望。

第三类,孩子的孤独症症状轻微,与普通孩子的差距不大,部分家长认为孩子会随着年龄增长自己变好,把孤独症孩子完全当成普通孩子教育。

 

针对于孤独症,任何形式的康复治疗或教育方案的实施都必须建立在精准的能力评估基础上,要符合孩子当前的能力。新家长焦虑过重的大部分原因都和不了解孤独症有关,长此以往,不但容易背负不必要的心理压力,还容易偏听偏信,上当受骗。所以,科学认识孤独症是帮助家长走出困境的第一步。

 

2)做学习型家长,自学干预技能

目前孤独症康复主要依靠教育干预,家长是否积极作为是影响孤独症孩子预后的关键要素。在对孤独症有了一定的科学认识以后,家长必须要积极行动,认真学习干预技能,学习如何用科学的方法来帮助孩子获得行为技能。

 

新家长在正式学习干预之前,很容易受到各种奇效疗法的诱惑,只要在个别案例上看到某种方法有效,可能就会花费很多精力、金钱去尝试,结果往往收效甚微,有的可能还对孩子有害。而家长通过持续的自我学习,一方面是可以提高自身的辨别力,避免这种情况发生;另一方面则是学习科学的孤独症干预技能,从理论和实操两方面入手,掌握干预孩子的正确技巧,为孩子提供实质性的帮助。

 

 

3)注重家庭干预

把孤独症孩子送去干预机构是必要的吗?家长要不要辞职陪孩子干预?针对家长在帮助孩子康复过程中做出的努力和牺牲程度,并没有统一的衡量标准。家长在做任何决定前,必须要以实际情况为基础,考虑孩子和整体家庭的需求。家长为孩子的干预投入如果超出家庭的实际承受能力,不仅不利于孤独症孩子的长远发展,还会影响家庭的稳定。

 

因此,强调家长注重家庭干预的一个重要原因就在于,家长自己干预孩子可以极大地节省家庭开支。而且家长在长期的干预和互动中,也更容易找到适合孩子的教育和发展路线,既维持了家庭生活的稳定,家长反过来也会更从容地看待孤独症孩子的障碍。

 

总之,新家长需要尽快调整心态,积极行动,把对孩子的康复焦虑细化到具体的问题上,比如孩子的社交障碍、问题行为等,按照孤独症早期干预的原则,坚持用科学的方法来帮助孩子。

 

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