首页 文章详情

自闭症儿童家长如何寻求专业支持?

作者:ALSO孤独症 2022-08-05

孩子确诊自闭症,家长怎么办?自闭症儿童家长可以寻求哪些专业支持?自闭症康复靠教育干预,专业的特教老师和系统的康复计划是自闭症家庭的刚需。自闭症儿童在不同年龄段发展目标不同,需要的专业支持涉及康复干预、生活、入学、就业、安置等各个方面,家长不仅要努力成为“学习型”的家长,还要积极寻求外部的支持。

 

 

自闭症是一种终身性的发育障碍,会损害患者的社会功能,造成社会适应能力低下。自闭症儿童在成长早期就会面临生活和学习上的困难,大龄自闭症人士在成年后也将面对就业上的挑战,由于缺乏一定的自主和独立性,部分成年自闭症人士可能还需要全天候的照料。

 

围绕着自闭症儿童从儿童到成年的各个阶段,自闭症家庭的需求主要集中在以下这几个方面:

 

学习专业的自闭症知识

新家长在充分了解自闭症的定义、诊断标准以及相关的病因研究后,提高了对自闭症的科学认识,可以帮助自己更理性地看待孩子当前的问题,减少不必要的心理压力,尽快投入到对孩子的康复治疗当中。

 

了解家庭教育干预对自闭症康复起到的重要作用,积极学习并掌握科学自闭症干预方法。

 

特殊教育支持

社区、医院或相关部门能提供便捷的自闭症资讯和引导,让家长在短期内获取专业支持的路径,熟悉相关的政策、法律法规等。

 

教育机构或有关部门能提供针对自闭症家长的喘息服务,比如专业人士入户指导。

针对自闭症儿童家庭的教育费用补贴,对孩子的就医提供专业的支持性服务。

 

有专业的家长培训课程,帮助家长掌握专业的自闭症干预技能,参与孩子康复教育计划的制订与监督。

 

社区和社会的支持

社区、学校提供相关的支持服务,建设融合教育环境;

加入家长组织,家长互助支持;

社会的理解与接纳;

政府有针对自闭症康复教育的持续性政策。

 

社会保障

康复费用纳入医保,保证孩子的教育干预不中断,缓解家庭内部的养育压力;

自闭症儿童在入学、就业、安置方面能得到更多保障,比如入学零拒绝,实现就近入学,接受无障碍融合教育。

 

职业康复及就业

有关部门或组织能提供专业的职业培训和支持性就业;解决未来的托养安置问题。

 

维权有保障

有反映自闭症家长诉求的专门渠道,保证自闭症家庭的各项权利。

 

 

自闭症儿童家长最大的苦恼来源于对自闭症儿童将来生存问题的忧虑,要改善自闭症谱系障碍人士的生活和教育问题,一方面要靠家长自身的努力,另一方面更重要的是得到社会团体、政府部门、专业人士等多方面的支持与帮助。在当前的环境下,自闭症家长可以通过以下方式寻求专业支持。

 

1)在自闭症诊断阶段,积极向医生求助。

临床医生是早期帮助家长尽快了解、认识自闭症的重要窗口,家长应该重视和诊断医生之间的交流,积极配合他们做好评估随诊,认真听取并严格执行医生给孩子的教育或训练建议。

 

2)搜集专业的自闭症知识,持续不断地学习。

借助丰富的网络资源和线下讲座,了解国内外自闭症领域权威专家、研究者、医生的核心观点,关注前沿的科学研究和医学成果,建立对自闭症的科学认识。查找相关的学习社区,从理论和实操两方面来学习专业的干预技能,并积极在日常生活中进行实践。

 

3)寻找专业的自闭症干预机构和特教老师。

除了直接把孩子送进自闭症机构,家长也可以通过机构咨询的方式获取专业的自闭症干预指导建议,专业的特教老师也可以为自闭症家庭提供督导。家长应该充分利用专业自闭症机构提供的康复资源。

 

4)通过实地考察,了解普校和特校。

对于适龄的自闭症孩子,家长要提前了解普通学校和特殊学校的特点,了解相关的教育机构可以给自闭症孩子提供哪些具体的教育或融合支持。如果孩子在融合教育阶段出现困难,还可以优先考虑加入影子老师,让专业人士来辅助孩子适应环境。

 

5)加入家长社群,交流分享经验。

通过自闭症家长群体,家长能及时获取相关的诊断、干预经验,深入了解到一些老家长养育自闭症孩子的心路历程,为自己提供参考。家长报团取暖也能为家长提供精神和情感上的支持,对家长的心态建设有重要意义。

 

自闭症儿童的康复教育是一项系统工程,需要家庭、学校、康复机构、社区资源等部门多方合作,提供一整套完善的、专业化的支持与服务。家长一方面要不断丰富专业知识,重视家庭干预,另一方面也要不断向外探索,尽可能地利用周围的资源,为自闭症孩子的成长提供更好的支持。